24. mars 2009
Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2009
Det å ha diagnosen Noonan syndrom medfører at muskulaturen verken har særlig spenst eller styrke. Jeg har ikke lest nok til å kunne gi en mer utførlig forklaring av dette, men ser jo på Tord at det stemmer. Han slapp seg ikke før han var 2 år, og nå i dag, i en alder av 5 år, så springer han fortsatt noe ustødig. Og koordineringen er vanskelig. Det å springe og sparke en ball vil nok ikke være noe som vår lille gutt kommer til å takle særlig godt – så der må vi tenke kreativt. Derfor står det også en 50 ccm i kjelleren, akkurat stor nok til at Tord kan få begynne å kjøre cross den dagen han føler for det.
Siden både Lars-Erik og jeg er glad i alpint ønsker vi selvfølgelig å lære ungene våre dette. Og i helgen spanderte vi skilærer på begge to. Tord fikk en som må ha tatt doktorgrad i pedagogikk og godt humør. Kjartan Skilærer i Myrkdalen anbefales herved på det sterkeste! Vi ble fort enige om at dette var det Tord som skulle styre – ble han lei så skulle han ikke presses. Og det tok ikke mer enn 15 min så begynte min store lille gutt å si han ville gjøre noe annet. Noe helt annet. Da var det Kjartan Skilærer viste sine eminente egenskaper. De kastet snøball på hverandre, ga ‘five high – five low’ – og ikke minst; laget engler i snøen! Og Tord holdt ut litt til – ikke en hel skoletime, men nesten! Og bena jobbet som bare det. Han har det nesten – plogingen. Men jeg vet det er tungt. Og slitsomt. Men han stod på. Både lørdag og søndag. Og fikk så mye skryt og sjokolade at han sannsynligvis kommer til å be om å få kjøre neste gang han ser et skitrekk 
6. mars 2009
Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2009
Min lille skjønne gutt er født med Noonan syndrom. Jeg skal ikke legge ut her hva dette er, men kort fortalt så medfører syndromet at det er en bråte med fysiske og psykiske saker som kan være en utfordring for han. Og når man ikke vet, da blir man utredet. I det vide og brede. Mye kan sies om norsk helsevesen, og jeg vet mange som har slitt. Men jeg kan nesten bare skryte av den oppfølgingen vi har fått. At jeg tidvis har vært frustrert pga dårlig koordinering og oversikt fra alle involverte skal jeg ikke nekte for. Men når det kommer til stykket har vi fått masse hjelp. Mange har engasjert seg. Og det har stort sett alltid vært interesse for å forsøke og komme et stykke videre. Utfordringen har vært at Noonan tilhører de såkalte sjeldne syndromene. Med andre ord – det er ikke så mange som vet noe om dette. Bortsett fra mamma’en da. Jeg har lest og lest. Oppsøkt informasjon. Snakket med likesinnede. Tenkt. Fundert. Diskutert med pappa’en. Og lest igjen. Inntil jeg fant ut at jeg måtte slutte med det. Det er et fenomen som legestudenter spesielt utsettes for. Overføring av alle mulige sykdommer. Ha samme symptomer som man leser om. Dette ble jeg også utsatt for. Uansett hva jeg leste så stemte det overens med det som jeg så, eller trodde jeg så, hos Tord.
Så jeg måtte roe ned. Men jeg kunne fortsatt fortelle helsepersonell mye mer enn de selv visste. Selvfølgelig. Jeg skjønner at de ikke har helt oversikt over alle de tusenvis av sykdommer og syndrom som kan oppstå. Og nå har det blitt slik at vi følges opp på veldig mange av de symptomene som kjennetegner Noonan. Hjertefeil. Gastro. Infeksjon. Øre, nese, hals. Øye. Nevro. Fysioterapi. Logoped. Spes. ped. Tannlegespesialist. Det blir mange sjekker i løpet av et år. Og jeg har ikke alltid helt oversikt. Eller husker alle kontrollene. Og av og til lurer jeg på om gutten min er sykere enn det jeg tror. Og ser. Jeg innser at jeg kan overse eller bagatallisere problemer. Vil ikke. Eller er blitt vant til. Men så tenker jeg fremover. Eller får et dytt av pappa’en. Eller av barnehagen. Som er HELT fantastisk. Og så må jeg ta innover meg realitetene igjen. Han er fin nå. Han er likevel litt anderledes. Og vi vet ikke hva som kommer rundt neste sving. Sånn er det å leve med et barn med Noonan. Sånn er det å ha en helt spesiell liten gutt.
Det å ha diagnosen Noonan syndrom medfører at muskulaturen verken har særlig spenst eller styrke. Jeg har ikke lest nok til å kunne gi en mer utførlig forklaring av dette, men ser jo på Tord at det stemmer. Han slapp seg ikke før han var 2 år, og nå i dag, i en alder av 5 år, så springer han fortsatt noe ustødig. Og koordineringen er vanskelig. Det å springe og sparke en ball vil nok ikke være noe som vår lille gutt kommer til å takle særlig godt – så der må vi tenke kreativt. Derfor står det også en 50 ccm i kjelleren, akkurat stor nok til at Tord kan få begynne å kjøre cross den dagen han føler for det.
