Apropos dårlig hørsel + reflux

17. februar 2010

Hverdagsliv 2007, Noonan syndrom

Da måtte jeg selvfølgelig kikke på bilder fra den første drensoperasjonen – og endte dermed opp med en ny side i albumet fra 2007. Det går fremover! Med albumet, mener jeg…

2007-09-24-drensoperasjone

Etter flere ørebetennelser og ‘hæ’er fikk vi time for drensinnlegging.
Mamma hadde forberedt seg godt, trodde hun. Men da du sovnet i armene hennes,
hele kroppen ble slapp, og plutselig en eksplosjon av
aktivitet i opersjonssalen – da var ikke mamma høy i hatten lenger!

Men alt gikk bra – du våknet etter kort tid, litt fortumlet.
Men diplom var et stort plaster på såret.
Pluss bedre hørsel, selvfølgelig.

ps – den forbedrede hørselen varte akkurat så lenge som drenene var på plass… :-)

 

Og når vi nå først er i gang med sykehistorien til Tord tar jeg like godt med denne siden som er fra måneden etter i 2007.

Er du plaget med refluks?
Eller er det bare at du hoster med hele magen?
Som et resultat av kikhosten?
Og hvorfor er du så slimete hele tiden?
Henger dette sammen, eller er det enkeltstående problemer?

Uansett, vi fikk ikke noe svar – du endte opp med å rive ut slangen i løpet av natten…

15. februar – Eg høre ikkje!

16. februar 2010

Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2010

Hva gjør man når den ene ørebetennelsen avløser den andre? Først på det høyre øre, så på det venstre. Deretter på det høyre igjen. Trommehinnene sprekker – og ingen merker noe før vi ser betennelsen som renner ut. At Tord har minst 8 arr på hver trommehinne er helt sikkert! Og han har til dags dato ikke klaget én gang over at ørene gjør vondt! Ei heller har han hatt feber. Vel og bra det, MEN; da mister liksom noe av trøkket som mamma’n har til skyts. Hvordan er allmentilstanden? Jo, takk, egentlig ser han bra ut. Jeg  har ikke merket noe. Men den stakkars guttungen hører jo nesten ikke. Og språket ligger langt etter jevnaldrende. Det vil si – når en har lært seg å tyde måten hans å snakke på så skjønner vi alt. Men ikke fremmende. Jeg ser de kikker forsiktig opp til meg når Tord sier noe. Og ber blygt om litt oversettelseshjelp. Og et stakkars mamma-hjerte krøker seg sammen og jeg tenker at ‘Nå, nå MÅ vi få orden på dette!’.

Det mangler ikke på hjelp fra Haukeland. Men køene er lange, og det tar tid mellom hver kontroll. 2 dreninnleggelser, polypper som er fjernet, x-antall kontroller, y-antall antibiotika-kurer – som jeg bare HATER! I

I dag skulle vi ha hørselstest. Egentlig trodde jeg timen var for 3 uker siden, og hadde fått en ny antibiotika-kur fordi han igjen hadde betennelse i det venstre øret. Og han SKULLE være frisk til hørselstesten! Men så ble timen kansellert – og betennelsen kom tilbake. Denne gangen på begge ørene.  Så testen i dag ble utsatt og gutten satt på nye dråper. Men med lovnad om at han skulle få komme til neste uke. Legen skulle se til å ta han innimellom. Og da sitter jeg der til de kommer opp med et eller annet vi kan gjøre. For nå skal dette problemet løses en gang for alle!

…iallefall inntil neste ørebetennelse er på gang…

1502-på-ØNH

Poliklinikken til ØNH har ikke føtter som barneklinikken, men en blå stripe viser vei.

1502-på-ØNH-2  Dagens belønning – og han ba selv om å posere foran dette kunstverket på sykehuset!

Dunk, dunk. Dunk, dunk.

14. februar 2010

Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2010

Hjerterytmen på Tord’s hjerte. Et hjerte vi under svangerskapet hadde fått indikasjoner på  ikke var helt sånn som det skulle. Skulle jeg føde på Riksen? Eller var det trygt nok å føde på Haukeland? 3-D ultralyd – blant de første i Norge som fikk se et bilde av fosteret i 3-D. Fordi legene hadde indikasjoner på at noe var galt. Alvorlig galt. Men så neste gang vi var til UL var alt bra. Det er vanskelig å tolke ultralyd av et fosterhjerte. Spesielt når gutten ikke var samarbeidsvillig.

Etter fødselen ble det konstantert at han hadde en liten hjertefeil – men hvordan dette ville utvikle seg visste ingen. Vi tok en dag om gangen. Hjertet var det vi fokuserte minst på. Den gangen. Men nå når han har vokst må jeg innrømme at jeg har tenkt på det. Er han mer sliten enn normalt? Er han slapp og bleik? Kaldsvetter han mye?

Fredag var vi avgårde for kontroll igjen. En og en av utfordringene er plassert. Enten for alltid, eller under kontroll. Hva som venter oss, vet vi selvfølgelig ikke. Men det meste er under kontroll for nå. Bortsett fra hjertet. Det var en god stund siden sist kontroll, og selv om sjansene var størst for at alt var bra så visste jeg ikke helt sikkert.

Fotsporene som fører til og fra barneklinikken vitner både om glede og sorg

1202-på-hjertekontroll-1

Og Ormen den Lange som henger i tunnellen mellom hovedbygningen og Barneklinikken er ikke alltid like beroligende

1202-på-hjertekontroll-7

Men vel inne hos sykepleieren skjedde ting raskt; først var det EKG – 10 klistremerker på brøstet var store saker!

1202-på-hjertekontroll-2

1202-på-hjertekontroll-3

Deretter var det ultralyd. En utfordring å få en urolig 5-åring til å ligge helt høddande rolig, men med kaptein Sabeltann som film på veggen gikk det over all forventning

1202-på-hjertekontroll-4

1202-på-hjertekontroll-5

Og kort tid etter fikk mamma den gledelige meldingen om at hjertet så helt, helt friskt ut! 5 år til neste kontroll!!! Da tok vi oss tid til å hilse på alt som var i tunnellen!

1202-på-hjertekontroll-6

12. desember – fort skal det gå

13. desember 2009

Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2009

For nå har guttungen fått ATV. All Terrain Vehicle. Han har allerede en motorcross på 50 CCM. Men han har ikke balanse. Og vil sannsynligvis ikke lære å sykle en vanlig sykkel på flere år enda. Så da måtte vi gjøre noe annet. Tord vil aldri kunne bli noen fotballspiller. Greit nok hadde han kunnet deltatt på treninger nesten lik linje som kompiser, men spenst, styrke og koordinering er ikke fremtredende egenskaper hos han. Og når fotball stort sett er det eneste som guttunger driver med her i bygda, må vi finne noe annet. Noe annet som han kan hevde seg i. Noe annet som gjør at han får anerkjennelse blant gutta. Selv om han ikke spiller fotball.

Heldigvis har Tord en pappa som selv elsker fart. Motorer. Og er en hai til å mekke. Tord selv er heller ikke ukjent med tennplugger. Batteri som må lades. Skiftenøkler og driller. Her har han et potensiale som vi må utnytte. Derfor ATV. Derfor cross-sykkel. Selv om han bare er 5,5 år. Den må tidlig krøkes…

Og som mamma så føles det beroligende at vi kanskje her har funnet noe som gjør at han kan hevde seg. Iallefall har pappa’n og han en stor felles interesse!

26. oktober – influensa-tider

26. oktober 2009

Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2009

Da har svineinfluensaen sannsynligvis rammet oss også. Jeg må ærlig innrømme at jeg har vært redd denne pandemien. Usannsynlig redd. Langt mer enn jeg normalt bryr meg om slike ting som man egentlig ikke kan gjøre noe med. Bakgrunnen er selvfølgelig at Tord er i risikogruppen. Med et dårlig imunforsvar og astma (eller noe som er opp mot astma), samt hjerteproblemer (uten at dette er så utpreget), så er han der. De første 4 årene av sitt liv var han jo stort sett syk hele tiden. Snørr, oppkast, hoste, ny oppkast, feber, øreverk, halsbetennelse, dehydrering, betennelse i ledd… Listen blir lang når jeg setter det opp slik, ser jeg. Men faktum er at han i fjor vinter var bra. Han hanglet hele vinteren i forhold til snørr og hoste, men det begynner å bli ‘vanlig’. Han var derimot ikke noe mer borte fra barnehagen enn de andre ungene – så jeg har øynet et håp. Et håp om at han kanskje kunne slippe unna influensaen. Eller i det minste få den i en lettere grad.

Men på fredag kom feberen. Fra 37° til 40° på under 3 timer. Fra pigg guttunge til slapp unge på så få timer. Vi var faktisk på legekontoret for å vaksinere han mot influensaen da jeg merket at han hadde fått feber. Og jeg, mitt dumme naut, spør ikke om å få Tamiflu! Jeg tenker rett og slett ikke på at det er influensaen han har fått. Selv om jeg visste at feberen hadde kommet så kjapt. Og fastlegen er en vikar. Som overhodet ikke kjenner Tords sykehistorie. Men vi burde fanget det opp begge to. Dagen etter var Tord mye bedre, så jeg tenkte at dette var ‘bare en vanlig feberdag’, og gjorde ikke noe mer. Så var det søndag – og alt satte inn. Plutselig var 48 timer gått…

I dag har jeg sittet med gutten på fanget. Trøstet for vondt i magen. Vondt i halsen. Varm. Kald. Sulten – men så var det ikke noe godt likevel. Oppkast. Oppkast etter omtrent hver sup med væske og næring. Han har luktet aceton i et par døgn allerede. Men jeg lirker inn drikke. Og er klar til å reise på Barneklinikken ved det minste tegn på at han blir enda dårligere.

Men jeg liker det ikke. Overhodet ikke.

Én liten tur ut tok vi oss i dag – han ba om det selv. Men det ble ikke lange turen for min store lille gutt. Akkurat nå – influensagutt med 40° i feber. Igjen.

21. oktober – Pustemaskinen

22. oktober 2009

Hverdagsliv 2009, Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2009

Tord har vært fin hele våren og sommeren, men nå starter hostingen og slimingen igjen. Ja, vi har vært til utredning. Flere ganger. Og nei, det er ikke konstatert astma. Iallefal ikke enda. Det er vanskelig å si hva som gjør dette. Men medisinering hjelper. Og det som hjelper enda mer er at nå kan Tord bruke pustemaskinen helt selv.

I am the child

30. september 2009

Noonan syndrom

I am the child that looks healthy and fine.
I was born with ten fingers and ten toes.
But something is different, somewhere in my mind,
And what it is, nobody knows.

I am the child that struggles in school,
Thought they say that I’m perfectly smart.
They tell me I’m lazy– can learn if I try–
But I don’t seem to know where to start.

I am the child that won’t wear the clothes
Which hurt me or bother my feet.
I dread sudden noised, can’t handle most smells,
And tastes– there are few foods I’ll eat.

I am the child that can’t catch the ball
And runs with an awkward gait.
I am the one chosen last on the team.
And I cringe as I stand there and wait.

I am the child with whom no one play
The one that gets bullied and teased.
I try to fit in and I want to be liked,
But nothing I do seems to please.

I am the child that tantrums and freaks
Over things that seem petty and trite.
You’ll never know how I panic inside,
When I’m lost in my anger or fright.

I am the child that fidgets and squirms
Though I’m told to sit still and be good.
Do u think that I choose to be out of control?
Don’t you know that I would if I could?

I am the child with the broken heart
Though I act like I don’t really care.
Perhaps there’s a reason God made me this way–
some message he sent me to share.

For I am the child that needs to be loved
And accpted and valued too.
I am the child that is misunderstood.
I am differernt– but I look just like you.

- Kathy Winters –

Photobucket

Dette diktet beskriver min hverdag, min frykt og mitt håp. Selv om livet til Tord er bra nå, så vet vi ikke hva som venter oss…

16. juni – Tarzan i trærne

18. juni 2009

Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2009

Tord overrasket meg nylig. Han klarte faktisk å klatre i et tre. Helt uten hjelp kom han opp, et godt stykke over hodet på meg. Selvfølgelig skulle en forvente det av en 5-åring, men min lille 5-åring har ikke hatt den helt store koordineringsevnen hittil. Og har heller ikke vært noe utpreget sterk i muskulaturen. Som man nødvendigvis må være for å kunne dra seg opp i et tre.

Men nå kommer det altså. Treklatring. Sykling på tre-hjulsykkelen uten ‘fotfangere’. Sykling i oppoverbakke. Og dissing! I dag demonstrerte han hvordan han får fart på dissene. Når han står på den. Og han fikk rimelig stor fart!

Så det kommer. Akkurat som bøkene sier. Det kommer, men litt sent i forhold til jevnaldrende. Men han har pågangsmot. Nyskjerrighet. Godt humør. Og stå-på-vilje. Da kommer han langt. Om enn noe sent.

Ansvar

11. mai 2009

Noonan syndrom

Jeg har aldri vært redd for å ta ansvar. Og jeg har aldri egentlig fått slippe unna heller. Min mor startet å studere da jeg gikk siste året på barnehagen – og siden deler av studiene startet før åpningstidene til barnehagen, var det jeg som tidvis hadde ansvar for å få min 3 år yngre søster og meg selv avgårde til barnehagen. Hun ble levert i den ene, og så gikk jeg over i det andre bygget for å levere meg selv.

Så ansvar ble tidlig innlært. Og heldigvis og takk for det. Da førstemann ble født gikk det relativt greit. Selv om jeg innimellom faktisk ikke helt klarte å ta innover meg det faktum at nå var et liv helt og 100 % avhengig av meg selv og min mann.

Så kom Tord til verden for 5 år siden. 5 år, 1 måned og 16 dager siden. Én måned før tiden. Og med store indikasjoner på at noe var galt med gutten. Jeg hadde fått rier i 32. uke, og med en gedigen mage. Den var sprekkeferdig som en ballong som rett og slett var oppblåst for mye.

Det ble da avdekket av et eller annet var galt. Men hva som var galt klarte ikke legene å fastslå. Ikke på dét tidspunktet. Selv om jeg var til ultralyd hver dag i 2 uker. Så et par ganger i uken de neste 2 ukene. Og hele tiden en til to ganger daglig for fosterlydsundersøkelse. For å sjekke at fosteret hadde det bra.

Jeg husker jeg fikk 3D-ultralydsundersøkelse. Dette var i de tidlige dager for dette, og ingen hadde hørt om det før. Jeg er ikke helt sikker på hvorfor jeg skulle dit, men jeg gikk, og fikk bildet av et foster i hendene. Og det bildet husker jeg enda hvordan jeg reagerte på. Jeg gråt. Jeg raste. Jeg strømmet over av ømhet. Av ansvarsfølelse. For det var helt klart at her var det det eller annet som var galt. Og jeg husker at jeg tenkte at ‘denne krabaten skal jeg bli glad i, uansett!’.

Men det verste i venteperioden, og i tiden etter fødselen, var ikke å vite. Ikke ha noen sikkerhet, noe svar på hva som var galt. Hvordan blir fremtiden? For oss? For gutten min? Har han livet rett? Klarer jeg å ta meg av et menneske som kanskje kommer til å kreve oss for 100 %? Bottom line: klarer jeg dette ansvaret som er på vei til å bli gitt meg?

Etter 6 måneder fikk Tord diagnosen Noonan Syndrom. Og så langt så har jeg klart å håndtere det ansvaret som ble gitt meg. Og jeg ville ikke byttet han bort mot noen!

——————–

Dette innlegget er laget ifm bloggen Mandagstema, denne uken med temaet ANSVAR.

7. mai – ørebetennelse, igjen!

7. mai 2009

Noonan syndrom, Photo-almost-each-day 2009


Eller det vil si, vi har i dag fått bekreftet at ørebetennelse har gitt seg. Igjen. Etter at øret har rent i, jeg husker ikke, 2 måneder? Vi har vært til fastlegen. Vi har snakket med legen på helsekontoret. Men begge to sa bare at vi måtte vente. Og skylle med eddikvann. Og det er forsåvidt ok – men jeg liker så absolutt ikke at øret hele tiden blir betent.

Tord fikk innlagt dren i september 2007 – husker det godt, for jeg hadde akkurat fått øynene opp for scrapping og hadde med pc på sykehuset… Grunnen til drenene var hørselen – ikke at han hadde betennelser. Men det viste seg at det var flere arr på trommehinnene, så betennelse hadde det vært der. Opptil flere ganger.

Men med dren gikk det bedre. Helt til de falt ut. Så ble det ny operasjon i desember i 2008. Men kun i det ene øret. Det andre, det høyre, var fint. Men siden den gangen har det vært betennelse på betennelse. Ikke noe særlig da Tord trenger den hørselen han kan for å lære snakkingen skikkelig. Han har et ordforråd som er veldig bra, men uttalen må det jobbes med. Igjen noe som følger med syndromet hans.

Og da er det ikke rart at mamma’en følger med på ørene. Neste kontroll er om 4 måneder – og legen lovte meg at dersom han fikk flere betennelser så blir det dren i det høyre øret også.